Cuidados paliativos y al final de la vida para niños y sus familias
- Fundamento
Los cuidados paliativos pediátricos empiezan con el diagnóstico, acompañan el tratamiento, alivian el sufrimiento y apoyan a toda la familia, incluido el duelo.
Qué es
Los cuidados paliativos pediátricos buscan dar al niño y a su familia la mejor calidad de vida posible desde el diagnóstico, sea cual sea el resultado del tratamiento. Previenen y alivian el dolor y otros problemas físicos, psicológicos, sociales y espirituales, acompañan el tratamiento dirigido a la enfermedad y continúan en el duelo. Los brinda un equipo interdisciplinario dondequiera que esté el niño, incluido el hogar. La mayoría de los niños que los necesitan viven en países de ingresos bajos y medianos, donde el acceso, también a los medicamentos para el dolor, suele ser limitado. La enfermera está en el centro del control de síntomas, la comunicación y el apoyo a la familia.
Puntos clave
- OMS: los cuidados paliativos alivian el sufrimiento físico, psicosocial y espiritual y apoyan a los cuidadores y el duelo.
- Los niños pueden no entender que la muerte es permanente hasta la edad preescolar o después.
- El duelo en niños puede mostrarse como rabia, regresión, cambios de sueño, problemas escolares o aislamiento.
- La muerte de un hijo es un factor de riesgo de duelo complicado en los padres; el duelo de los abuelos suele pasarse por alto.
- La planeación anticipada del cuidado es un principio central de los cuidados paliativos pediátricos.
Componentes
- Control de síntomas: dolor, dificultad para respirar, náuseas, fatiga, ansiedad.
- Comunicación: honesta, al nivel de desarrollo del niño, con tiempo y presencia.
- Apoyo a la familia: padres, hermanos, abuelos; necesidades prácticas y económicas.
- Cuidado espiritual y cultural, y los rituales que la familia valora.
- Apoyo en el duelo y cuidado del equipo de salud.
Para qué sirve
- Mejoran la calidad de vida del niño y su familia, sea cual sea el curso de la enfermedad.
- Mantienen las metas y los deseos de la familia en el centro de las decisiones.
- Reducen el riesgo de duelo complicado con apoyo antes y después de la muerte.
En la práctica de enfermería
- Valore el dolor y use medidas no farmacológicas (elevar la cabecera o un ventilador para la dificultad respiratoria, comidas pequeñas a temperatura ambiente para las náuseas) junto con el tratamiento prescrito.
- Pregunte al niño y a la familia por sus metas de cuidado, con preguntas abiertas y escucha activa; responda con honestidad.
- Use el juego como el lenguaje del niño para explorar miedos y sentimientos.
- Incluya a los hermanos y a los abuelos en el apoyo que ofrece el equipo.
- Facilite las prácticas religiosas o culturales de la familia y remita a capellanes o consejeros cuando lo pidan.
- Cuide al equipo: la exposición repetida al sufrimiento y la muerte de un niño puede causar angustia y desgaste.
Errores frecuentes
- Esperar a los últimos días para involucrar a cuidados paliativos.
- Usar eufemismos con los niños («se fue de viaje»), que los confunden.
- Olvidar a los hermanos y a los abuelos.
- Tratar el dolor de forma insuficiente por temor a los medicamentos; siga la prescripción y el protocolo e informe los síntomas no controlados.
Póngase a prueba
Piense la respuesta y toque la pregunta para verla.
¿Cuándo deben empezar los cuidados paliativos pediátricos?
Desde el diagnóstico de una enfermedad que amenaza la vida, junto con el tratamiento dirigido a la enfermedad.
¿A quién apoyan los cuidados paliativos pediátricos?
Al niño, a los padres, a los hermanos y a otras personas importantes, también después de la muerte.
¿Por qué evitar decirle a un niño que alguien que murió «se quedó dormido»?
Los eufemismos confunden a los niños; usar la palabra «muerte» es más claro y apoya su duelo.
¿Cuál es una gran barrera mundial para el alivio del dolor en cuidados paliativos pediátricos?
La regulación restrictiva de los opioides y el poco acceso a ellos.
Conexiones
Contenido educativo para estudiantes; no reemplaza los protocolos de su institución, la formación práctica supervisada ni la orden médica. Los ejemplos de cálculo de dosis usan números inventados: son educativos, no son indicación clínica.
Fuentes: Paediatric palliative care in cancer (ecancermedicalscience 18:1823) (ecancermedicalscience (acceso abierto, CC BY 4.0, PMC11959118), 2024); Cuidados paliativos (nota descriptiva) (Organización Mundial de la Salud, 2020); Nursing Fundamentals, 17.2 Basic Concepts (grief and loss) (Open RN, CC BY 4.0) (Open Resources for Nursing (Open RN) / LibreTexts, 2021); Nursing Fundamentals, 17.4 Palliative Care Management (Open RN, CC BY 4.0) (Open Resources for Nursing (Open RN) / LibreTexts, 2021).
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