Abusos en investigación que cambiaron las reglas: Tuskegee, Willowbrook, Guatemala
- Tema
Tres estudios en que se engañó, infectó o dejó sin tratamiento a personas vulnerables, y que explican por qué hoy existen las reglas de ética.
Qué es
Las normas de ética en investigación nacieron de escándalos. Después de los experimentos nazis juzgados en Núremberg, siguieron otros abusos en democracias. En Tuskegee (Estados Unidos, 1932–1972) se observó la sífilis sin tratarla en hombres negros pobres. En Willowbrook (Nueva York, desde 1956 hasta comienzos de los años 70) se infectó a propósito con hepatitis a niños con discapacidad intelectual. En Guatemala (1946–1948), investigadores del Servicio de Salud Pública de Estados Unidos expusieron a personas a enfermedades de transmisión sexual sin su consentimiento. Cada caso enseña una lección que hoy está escrita en Belmont, Helsinki, CIOMS y la Resolución 8430.
Datos clave
- Tuskegee: el Servicio de Salud Pública de Estados Unidos siguió a 600 hombres negros (399 con sífilis latente tardía y 201 sin ella), que creían recibir atención gratuita del gobierno.
- Tuskegee terminó en 1972, tras publicarse en la prensa, por recomendación de un panel asesor; en 1974 hubo un acuerdo económico y en 1997 el presidente de Estados Unidos pidió perdón.
- Willowbrook (escuela estatal de Staten Island, Nueva York): entre 1956 y comienzos de los años 70 se expuso a propósito a la hepatitis a más de 700 niños; los padres firmaban, pero a veces el único cupo disponible estaba en la unidad del estudio.
- Los investigadores alegaban que esos niños se contagiarían de todos modos en la institución; el caso mostró que un beneficio científico no justifica explotar a niños dependientes.
- Guatemala: dirigidos por John C. Cutler, incluyeron la exposición deliberada de unas 1300 personas; la Comisión Presidencial de Bioética de Estados Unidos los llamó «éticamente imposibles» en 2011.
- En 2010 el gobierno de Estados Unidos pidió perdón públicamente a Guatemala.
Tres abusos y la regla que dejaron
| Caso | Qué pasó | Regla que dejó |
|---|---|---|
| Tuskegee (1932–1972) | Sífilis observada sin tratamiento ni consentimiento | Ley de 1974, Informe Belmont y comités de revisión |
| Willowbrook (1956 a comienzos de los 70) | Hepatitis inducida en niños institucionalizados | Protección especial de menores y consentimiento sin presión |
| Guatemala (1946–1948) | Exposición deliberada a infecciones de transmisión sexual | Mismos estándares y revisión ética en el país anfitrión |
En la práctica clínica
- Tuskegee → consentimiento real y deber de ofrecer el tratamiento eficaz conocido.
- Willowbrook → el consentimiento de los padres no es libre si el acceso a un servicio depende de participar.
- Guatemala → la investigación en otro país o en poblaciones cautivas exige revisión ética en ambos países y los mismos estándares.
- La desconfianza que dejaron estos casos aún afecta la participación de comunidades afectadas en ensayos clínicos.
Marco legal en Colombia
- La Resolución 8430 de 1993 recoge estas lecciones: grupos subordinados como presos o militares (art. 45–46), menores y personas con discapacidad (art. 23–28) y suspensión inmediata ante daño (art. 12).
- La Resolución 8430, art. 46, prohíbe que negarse a participar afecte la situación escolar, laboral, militar o judicial de la persona.
Póngase a prueba
Piense la respuesta y toque la pregunta para verla.
¿Qué se le negó a los participantes del estudio de Tuskegee?
El consentimiento informado y el tratamiento: no se les ofreció tratamiento ni siquiera cuando la penicilina estuvo ampliamente disponible.
¿Qué documento ético se originó, a través de una ley de 1974, por el caso Tuskegee?
El Informe Belmont, escrito por la Comisión Nacional creada por la Ley Nacional de Investigación de 1974.
¿Por qué se cuestiona el consentimiento de los padres en Willowbrook?
Porque el ingreso de sus hijos a la institución, muy saturada, podía depender de aceptar el estudio: la decisión no era libre.
¿Qué grupos fueron expuestos a enfermedades de transmisión sexual en los estudios de Guatemala?
Presos, soldados y pacientes psiquiátricos, entre otros; unas 1300 personas fueron expuestas deliberadamente entre 1946 y 1948.
Conexiones
Contenido educativo sobre ética y derecho sanitario; no es asesoría legal. Las normas y la jurisprudencia cambian: cada página enlaza el texto oficial y dice cuándo se verificó. Ante un caso concreto, consulte el texto vigente y a un abogado o al tribunal de ética médica.
Fuentes: About The Untreated Syphilis Study at Tuskegee (Centers for Disease Control and Prevention, 2024); "Ethically Impossible": STD Research in Guatemala from 1946 to 1948 (Presidential Commission for the Study of Bioethical Issues (University of Maryland Digital Repository), 2011); Ethical issues on experiments in anima nobile on hepatitis (Revista da Associação Médica Brasileira, 2011); Resolución 8430 de 1993: normas científicas, técnicas y administrativas para la investigación en salud (Ministerio de Salud (hoy Ministerio de Salud y Protección Social), 1993).
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